Aide > Porter un Corset

Maxence porte un corset garchois.

QuĂ©sako ? Direz-vous !

C’est une coque rigide qui permet le maintient du dos et limite les déformations telles que la scoliose. Il peut être simple comme sur la photo ou avec une têtière en plus, ce qui est le cas de Maxence.

Il faut savoir que le risque de dĂ©formations orthopĂ©diques est grand chez les myopathes. Maxence s’est donc transformĂ© en vĂ©ritable « robocop Â» !

Corset 20h/24, appelĂ© « Maxime Â» pour les intimes (c’est Maxence qui l’a baptisĂ©) ; et attelles aux pieds pour dormir.

Dans notre cas l’annonce du corset a Ă©tĂ© dure mais nous n’allions pas dans l’inconnu. Notre nièce souffrant d’une scoliose très Ă©volutive portait un corset depuis dĂ©jĂ  2 ans. Nous savions ce que c’était (mĂŞme si cela n’était pas le mĂŞme modèle), et Maxence avait toujours connu Amandine avec sa « JosĂ©phine Â». Nous avions aussi de ce fait quelques trucs et astuces dĂ©jĂ  expĂ©rimentĂ©s par Amandine. Mais, ce n’est pas le cas de tout le monde et nous voulons en faire profiter ceux qui en auraient besoin.

 

Les 4 conseils principaux que je vous donnerais sont :

  • L’entretient dermatologique. La peau est enfermĂ©e alors qu'elle a besoin de respirer. Nous sommes tout de suite allĂ©s voir un dermatologue qui nous a conseillĂ© des soins prĂ©ventifs au quotidien. Chaque jour après le bain Maxence est « crèmĂ© Â» et reste en maillot de corps le temps que la crème pĂ©nètre et que la peau respire. Lorsqu’il fait chaud (et lĂ  c’est très dur car le corset tient chaud !) il est rafraĂ®chi 2 Ă  3 fois par jour sous la douche suivi de crème et d’une petite pause du corset pour laisser respirer. Pour les points de frottement tels que les Ă©pines iliaques (hanches) et sous le menton (Ă  cause de la mentonnière) j’utilise une crème hydratation extrĂŞme 2 Ă  3 fois par jour. Ainsi, Maxence est le plus « coquet Â» des petits garçons avec toutes ses crèmes de soin ! Il en a plus que sa maman qui n’a plus le temps de s’en mettre !
     
  • L’habillage au quotidien : Avec l’arrivĂ©e de « Maxime Â», Maxence a du refaire sa garde-robe. En effet, le corset lui rajoute une taille et tous les vĂŞtements ne sont pas « mettables Â». J’ai favorisĂ© les chemises et gilets, beaucoup plus pratiques car on peut enlever la mentonnière sans le dĂ©shabiller pour les repas. De plus il est plus difficile d’enfiler par la tĂŞte. Il a fallu malheureusement oublier l’option sous-pull et salopette que j’aimais tant ! Les pantalons doivent prĂ©fĂ©rentiellement ĂŞtre Ă©lastiquĂ©s Ă  la taille et presque toujours repris en longueur car achetĂ©s une taille au-dessus. Etant une grande couturière, j’ai optĂ© pour la solution revers fait au dernier moment et tellement Ă  la mode ! MĂŞme lorsqu’il fait froid les gros pulls sont inutiles car il transpire beaucoup sous le corset qui lui donne chaud. Mais que mets-t’on sous Maxime direz-vous ? Les maillots de corps classiques ne montent pas assez haut dans le cou et ont des coutures qui blessent sous le corset. Les premiers temps j’utilisais du jersey en rouleau de 15cm de diamètre dans lequel je faisais un savant dĂ©coupage en fonction du buste de Maxence avec des ouvertures pour les bras. C’était toute une aventure et 1 sur 2 Ă©tait loupĂ© ! Puis j’ai trouvĂ© une adresse qui vend des maillots en jersey, avec coutures Ă  l’extĂ©rieur, Ă©tudiĂ©s pour mettre sous un corset…et depuis c’est beaucoup plus pratique ! (NEUT, 9 rue lĂ©opold bellan, paris 2è).
     
  • L’aisance motrice : Maxence a eu son corset pour ses 3 ans. Son dĂ©veloppement moteur Ă©tait dĂ©jĂ  mĂ©diocre et le port d’une coque rigide n’a pas arrangĂ© les choses ! Il l’a tout de suite acceptĂ© mais le pauvre Ă©tait bien mal Ă  l’aise. Dès qu’il tombait ( ce qui arrive très souvent ) on aura dit une tortue les pattes en l’air ! Nous avons Ă©tĂ© durs avec lui les premiers temps mais il fallait qu’il aprenne des « trucs Â» pour faire tout seul mĂŞme si on l’aidait un peu ; et avec sa faiblesse motrice c’était au prix d’énormes efforts !. Pöur mieux l’aider il a rĂ©apprit des gestes simples et enrichi son aisance corporelle avec une psychomotricienne. Ainsi, elle lui a permit de se rĂ©aproprier ce nouveau corps, de retrouver son Ă©quilibre et de bouger dans l’espace. Après 9 mois de corset, maxence peut presque tout faire avec Maxime : Il fait de la balançoire, joue dans la cour de rĂ©crĂ©, il arrive mĂŞme Ă  se lever de son lit pour aller aux toilettes et a ainsi pu enlever les couches la nuit ! Maintenant, il alterne des sĂ©ances avec corset et des sĂ©ances sans corset. La psychomotricitĂ© aide l’enfant Ă  s’épanouir dans son corps et Ă  enrichir son aisance motrice ; Ă  s’adapter aux faiblesses de sa maladie et Ă  trouver des stratĂ©gies de compensation afin d’évoluer dans la vie de tous les jours, comme tout le monde. Je conseille Ă  tous ce type de prise en charge (en complĂ©ment de la kinĂ©sithĂ©rapie).
     
  • L’aspect psychologique : Le port d’un corset n’est pas annodin. Il y a le regard des autres, la limitation motrice, l’inconfort de son enfant, les contraintes…En ce qui concerne le regard des autres, quand l’enfant est petit c’est surtout les parents qui en souffrent. Leur souffrance est alors ressentie par l’enfant. Maxence a tout de suite tolĂ©rĂ© « Maxime Â», trop bien peut-ĂŞtre ! Au bout de 2 mois, il est devenu de plus en plus exitable, insupportable. Nous nous sommes fait aider par une psychologue qui l’a autorisĂ© Ă  dire qu’il en avait marre, que ce n’était pas juste…Cela lui a fait beaucoup de bien et Ă  nous aussi car nous avons pu verbaliser notre angoisse, notre impuissance... On nous avait conseillĂ© de baptiser le corset. Maxence a alors choisi…MAXIME ! Surprenant non ? Cela dĂ©dramatise la situation et nous trouvons plus sympas de dire « il faut mettre Maxime Â» plutĂ´t que « il faut mettre ton corset Â». Ce petit truc avait Ă©tĂ© donnĂ© Ă  Amandine qui a baptisĂ© son corset « JosĂ©phine Â», et dans la famille nous parlons de JosĂ©phine. Maxence va refaire un moulage car maxime est petit et nous lui avons donnĂ© le choix : donner au nouveau corset un autre nom ou l’apeller Maxime II, comme Amandine qui en est Ă  JosĂ©phine IV ! Il ne nous a pas encore communiquĂ© son choix.
     

Cette page a été modifiée pour la derničre fois le 01-12-2004

 

 

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Dernière modification : le 07-11-2007
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